À la mi-temps : Cricri 1 - Crabe 0

Aujourd'hui était jour de comité ORL. J'avais donc rendez-vous avec l'ORL et l'oncologue afin qu'ils me communiquent les résultats du TEP Scan et la suite des événements. Inutile de vous dire que depuis ce matin, le stress et une boule au ventre ne me quittaient pas ! N'étant pas d'un naturel spécialement optimiste, j'imaginais le pire : aggravation de mon état et augmentation des métastases.

Contre toute attente, le traitement, à part être lourd, a "fait le taf" et m'a débarrassé de tous les ganglions au niveau thoracique. Seuls quelques résidus subsistent au niveau ORL ; l'oncologue est confiant et me rassure. Comme prévu en cas de réussite, le traitement par chimio va laisser place à un traitement "d'entretien" avec uniquement la thérapie ciblée à raison d'une injection d'Erbitux toutes les 2 semaines. Les effets secondaires, notamment au niveau de la peau du visage et des problème de déglutition et d'élocution devraient se réduire. Un nouveau TEP Scan de contrôle est prévu dans 4 mois. 

Vous dire si, en sortant du bureau, j'étais heureux est en-dessous de la vérité ! On va enfin, ma chérie et moi, penser un peu à l'avenir proche et savourer les prochaines échéances : Noël et, surtout, l'arrivée du petit-fils !!! Du coup, en rentrant, on a acheté le sapin... on avait enfin la tête aux Fêtes !!! Ça fait un bien fou !  

En attendant, et pour ne pas perdre de temps, rendez-vous est pris dès lundi pour la 1ère de cette nouvelle série d'injections.  C'est le cœur plus léger que je m'y rendrai !!!

Je vous laisse pour aujourd'hui en vous souhaitant de très bonnes fêtes de fin d'année, malgré le contexte pour le moins spécial. Prenez soin de vous et de ceux que vous aimez et profitez bien de la vie !  Elle est si belle !!! 

Chimio Saison 2 - Épisode 2

 Trois semaines déjà écoulées depuis le début de cette nouvelle saison. Rapide bilan : manque d'appétit la semaine après la première cure puis amélioration, tant pour parler que pour manger... même si ce n'est pas encore la panacée. Du coup le moral a suivi la même pente ! Toujours ça de pris !

Hier donc, seconde cure de chimio. Hospitalisation de 24 heures en chambre double, contrairement à la première fois. Avantage : ça permet d'échanger quelques mots avec le voisin. Inconvénients : entre le masque et mes difficultés à parler, je préfère être seul et la nuit, quelques réveils dûs à des bruits intempestifs provenant du lit voisin... je ne suis pas le seul à ronfler... ça rassure !! 😆
Malgré cela... et des rideaux en panne en position entrouverte... la nuit s'est elle aussi relativement bien passée.  

Pour le reste, la journée a passé plutôt vite et les injections se sont enchainées de 11h à minuit sans problème particulier. Constantes vérifiées et bonnes tout au long du processus.

Ce matin retour à la maison en compagnie de la Dream Team. J'ai même pu passer saluer les collègues avant de quitter l'hosto. Rien à signaler pour cette journée, il est 18h... Aucune nausée, un peu fatigué et donc quelques légères "absences" ce matin avant le repas et une sieste d'une heure cet après-midi. Bien mangé ce midi, sans aucune difficulté. Pourvu que ça dure !! Je croise les doigts !

Prochaine étape, injection de thérapie ciblée lundi prochain, comme chaque semaine...

Voilà pour les dernières nouvelles, je vous souhaite une excellente semaine. Prenez soin de vous et profitez de la vie ! Elle est si belle !!

Chimio : Saison 2 - Épisode 1

Lundi 14 septembre, jour 1 de cette nouvelle saison. Service Onco / Hôpital de semaine (HdS). Je rentre le matin et ressort 24 heures plus tard. Au programme, installation dans la chambre, constantes et interventions de la nutritionniste puis de l'infirmière d'annonce ; deux personnes particulièrement sympas, à l'écoute et ouvertes à toutes les questions. La Dream Team a bien sûr tenue à m'accompagner et peuvent ainsi partager toutes ces infos... certaines guère agréables comme l'énoncé des éventuels effets secondaires qui, il faut bien le dire, ne donnent pas envie... Retour également sur le déroulé du protocole : 1 injection des 2 produits de chimio plus 1 de thérapie ciblée toutes les 3 semaines. 1 injection du seul produit de thérapie ciblée chaque lundi. Les premiers donc en HdS et l'hebdomadaire en Hôpital de Jour (HdJ) ; entre 2 et 4 heures selon injection seule ou rdv avec l'oncologue. Tout cela sur 12 semaines ! Un automne des plus sympathiques donc !!! 😒

Dire que je redoutais cette première serait un doux euphémisme ! D'autant que le moral depuis l'annonce des résultats était au plus bas. 

La journée est passée vite grâce à la présence de la Dream Team puis, l'après-midi, la visite de deux collègues du service. Niveau traitement, les injections ont commencé en fin d'après-midi, après quelques heures d'hydratation. Prise de tension toutes les 15 mn pendant celle d'un produit, moufles réfrigérées pendant 1 heure pendant celle du second. Le 3ème ne demande lui rien de spécial... j'apprécie !! Tout cela se termine vers 1 heure du matin mais j'ai sombré bien avant dans les bras de Morphée pour vous donner l'heure précise 😊 

Ce matin, reprise des constantes avant le retour à la maison vers 9 heures. Au moment de quitter la chambre, aucune nausée, douleur ou quoi que ce soit... pourvu que ça dure. Je demande à l'infirmière si les effets secondaires commencent de suite ou quelques heures ou jours plus tard. Elle me répond que les cachets données contre certains des effets protègent efficacement. Je dois donc faire partie des chanceux à qui ils apportent leur totale utilité. 

Ce soir, même constat : une journée ordinaire et même mieux que celles de la semaine dernière, notamment au niveau du moral. Ma Titi est restée à la maison, rejointe par le beau-fils jusqu'en fin d'après-midi et j'ai reçu la visite d'un pote qui m'a redonné le sourire... parfois contre son gré 😉. Une belle journée de vacances... en plus très ensoleillée ! J'en ai oublié toutes mes misères. 

Prochaine étape donc, lundi prochain. Espérons que d'ici là, tout continue à bien aller et surtout que le traitement fasse, au final, le boulot qu'on lui demande : me débarrasser une fois de plus de ce satané Crabe. 

Et merde !

 Après quelques semaines consacrées à la récupération et la rééducation, c’était jeudi dernier l’heure d’un contrôle via un petscan. Ayant rencontré mon médecin ORL pour un problème d’oedème la semaine précédente, et devant son optimisme, j’y allais donc sans crainte aucune. Un nouveau rdv avec lui étant fixé le 24 septembre, je lui envoie le jeudi soir un mail lui demandant, en cas de soucis, de me prévenir avant, étant tout de même un peu angoissé à l’idée d’une attente de 3 semaines. Et le vendredi matin, je reçois un appel de sa part m’indiquant que les résultats du petscan ne sont pas bons et m’invitant à passer le voir dans la journée. Dire que je reçois un coup de massue est en-dessous de la vérité. En plus, le jour où ma fille et mon gendre ont organisé un apéro pour nous annoncer le sexe du bébé à venir… Décidément, la vie est cruelle ! 

Le rendez-vous confirme la présence de cellules cancéreuses qu’il va donc falloir traiter. Comment ? Par chimio ! C’est donc reparti pour un tour. Moi qui pensais en avoir fini avec cette merde… 

Aujourd’hui donc, pose de la chambre implantable et dès lundi première des 3 ou 4 injections de chimio… La dernière n’étant pas toujours administrée, au vu de l’état du patient. 

Après un week-end et une début de semaine désastreux au niveau moral, je commence à remonter un peu la pente. Le chemin est encore long et j’espère malgré tout avoir le dessus sur ce putain de crabe. À très bientôt donc

Place à la rééducation

Dernier rendez-vous avec l'ORL jeudi dernier et toujours ce même constat positif : tout est OK, lambeau en très bon état et aucune trace de l'autre connerie. 

Il est donc temps d'entamer la rééducation. 

Double objectif : 

- Retrouver une alimentation parfaitement normale. Aujourd'hui, certains aliments sont toujours compliqués à avaler correctement et le temps du repas est particulièrement long. En gros, j'ai terminé l'entrée quand ma chérie finit son café !! 😄 Et quelques petites fausses routes de temps en temps.

- Retrouver une élocution digne de ce nom. Certains sons : gue, gre, gui et autres sont tout sauf compréhensibles et, si je veux espérer reprendre mes formations... va falloir que mes stagiaires puissent comprendre. Excel pourrait sinon s'avérer bien plus complexe après qu'avant la formation... avouez que ce n'est pas le but du jeu !!! 😉

Des exercices donc : syllabes et mots à prononcer, ainsi que des corrections de posture.  L'été sera donc studieux. 

Pour le reste, tout roule, je reprends lentement des forces ; même si je ne parviens pas à reprendre les 4 kg perdus lors de mon hospitalisation. 

Prochaine étape : début septembre pour un Petscan qui, je croise les doigts, confirmera que la sale bête a quitté ce corps d'athlète !! 😎😎😎

Deuxième consultation

Fin de la semaine dernière, nouveau rendez-vous avec l'ORL pour un bilan.

Inspection de la bouche : la greffe est toujours nickel.
Fibroscopie : aucune trace de la tumeur.
Un Petscan sera programmé en septembre prochain. Pour l'instant, arrêt de travail prolongé jusqu'au 30 juin. Prochain rendez-vous un peu avant cette date.

Tout continue donc sur cette voir positive que j'apprécie beaucoup !

Au niveau perso ; je recommence à manger à peu près normalement (mixé abandonné). C'est encore un peu lent et parfois un peu fastidieux mais chaque jour voit sa petite amélioration.
Pour ce qui est de l'élocution, encore du mal avec certains sons, genre "che" et "je". Pour le reste, là aussi ça continue à aller dans le bon sens !

Voilà donc pour ce petit point deux mois presque jour pour jour après l'opération. Pourvu que ça continue !
Je vous souhaite une très bonne semaine ; à priori la dernière bien compliquée pour de nombreux d'entre nous. Prenez soin de vous et n'oubliez pas que la Vie est belle... même confinée !!

Consultation ORL ce matin

Bonjour tout le monde,

J'avais donc rendez-vous ce matin avec l'ORL pour une consultation de contrôle. Et que de bonnes nouvelles !!
- Concernant l'évolution physique : tout continue à bien évoluer, tant les cicatrices que la greffe elle-même.
- Concernant les résultats de éléments envoyés en analyse, là aussi, que du positif.
La tumeur a donc bien été supprimée, sans autre trace de résidu.
Pas de chimio ni autre traitement lourd à envisager. Uniquement une surveillance, sans doute pendant quelques mois voire années... peanups quoi !!!
Sans vouloir affirmer que la guerre est finie, on peut donc dire qu'à ce jour : Crabe 0 - Cricri 2 !!

Si tout continue comme cela, je publierais les prochains posts au fur et à mesure de l'évolution concernant la reprise des repas solides, pour le moment, abonné au mixé, et le retour d'une élocution normale.
Je vous laisse donc en vous souhaitant une excellente fin de journée. Profitez bien du soleil, même si les circonstances un peu bizarres gâchent un peu le plaisir, et, surtout, profitez bien de la vie !

J + 9 : Retour à la maison

Bonjour,

Initialement prévue pour durer de 2 à 3 semaines, mon hospitalisation après l’opération sera terminée après 9 jours seulement ; 1er signe de l’évolution rapide et surtout positive de mon état.

Je suis donc de retour chez moi depuis avant-hier midi et je peux vous dire que pour le moral, c’est vraiment plus sympa. Non que je n’ai pas été pris en charge correctement à l’hôpital. L’équipe ORL est vraiment top : professionnels, attentifs à mes besoins et répondant à mes questions, elles et ils ont été en plus très sympas ! Merci à elles et eux !

Mais ces jours sans visite m’ont paru particulièrement longs. Et quoi qu’on dise : on est toujours mieux chez soi !!

Place donc maintenant aux soins à domicile. Ils consistent à nettoyer et refaire les pansements. La semaine prochaine, on enlève les dernières agrafes au bras ; il y a avait 39 au départ, 13 ont été retirées le jour de ma sortie. Après le passage de l’infirmière ce matin, il en reste 4.

On ôtera également celles du cou,  moins d’une dizaine. 

Concernant la trachéo, le trou se referme, plutôt rapidement. En prenant une photo chaque jour, je suis l’évolution... le corps humain est quand même un belle machine ! 

La routine donc !!

Côté nourriture, là aussi c’est positif. Je ne fais pas de fausse route et parviens sans difficulté à déglutir... Là encore, je redoutais plus de difficulté... ouf !!

Prochaine étape : le rendez-vous à venir avec l’ORL jeudi prochain. Je pense que je saurais à ce moment si tout est OK ou s’il faut envisager de la chimio. Le chirurgien n’a pas d’inquiétude, pour lui tout s’est très bien passé. Mais bon, en attendant cette échéance, il reste toujours cette épée de Damoclès dans un coin de ma tête !!

Je vous donne donc rendez-vous fin de semaine prochaine pour un nouvel article... que j’espère aussi positif que celui-ci. 

En attendant, je vous souhaite un excellent week-end. Profitez bien de la vie !!

Hospitalisation 4ème jour

Bonjour,

Aujourd'hui vendredi, 4ème jour d’hospitalisation. Le moment d’un petit point sur la situation

L’opération s’est bien passée et le résultat donne entière satisfaction au chirurgien. 

Les douleurs sont elles au abonnés absents et cela sans traitement anti-douleur spécifique... ce que je redoutais le plus ne s’est donc pas produit et c’est tant mieux. 

Après deux nuits un peu pénibles, cette dernière s’est bien passée et j’ai bien dormi.

Seul bémol : pour cause de coronavirus, toutes les visites sont interdites sur l’hôpital. Les journées sont donc bien longues... 

Il ne reste donc qu’à souhaiter que cette évolution positive continue ainsi et que je rentre le plus vite possible à la maison retrouver ma Dream Team !

Plan de bataille

Rendez-vous avec l’ORL cet après-midi et confirmation de la tumeur sans métastases autour. Ça, c’était la bonne nouvelle !

Passons maintenant au plan de bataille ! Là, ça se complique un peu !

- Opération mardi prochain 3 mars : ablation de la tumeur, donc d’une partie de la langue. Remplacement, au mieux par de la peau prélevée sur le bras. Si ça ne fonctionne pas, prélèvement d’un morceau de peau au niveau du torse. La 1ère solution est réputée donner de meilleurs résultats pour la suite au niveau de l’élocution et la déglutition. Trachéotomie pour éviter l’étouffement. Pas possibilité de parler pendant au moins 3 jours... Durée de ce 1er round : 5 heures sur le billard suivi d’une journée en réanimation.

- Hospitalisation, au minimum 15 jours, mais peut-être 3 semaines jusqu’à ce que je puisse supporter au moins une alimentation par gastrostomie et plus de souci de rejet de greffe.

- Plusieurs mois de rééducation avec orthophoniste pour retrouver une déglutition et une élocution... les meilleures possibles.

Dis comme ça, ça parait simple. 

Mais quand il nous a décrit l’opération et les complications à prévoir suite au précédent traitement, ça fait froid dans le dos ! J’ai fait le fier à l’hôpital mais au fond, je n’en mène pas large. Ma dream team n’a elle pas pu retenir quelques larmes. Dur de les voir ainsi !! 

Ne reste plus qu’à croiser les doigts pour que tout se passe le moins mal possible. Plus que jamais, j’ai hâte que ce printemps, qui s’annonce d’ores et déjà bien pourri, soit terminé.

Je donnerai des nouvelles dès que possible. 

Crabe56... le retour

Je ne pensais pas... ou plutôt j’espérais ne jamais devoir rouvrir ce blog.
Près de 9 ans après la découverte d’un 1er cancer, 3 ans après l'annonce de ma guérison, je me disais « j’ai testé ! Je m'en suis sorti... c’est bon... c’est derrière moi ! »

Mais non ! Il faut croire que la sale bête se plait en ma compagnie !

Depuis quelque semaines, une légère gêne... même pas vraiment une douleur... en avalant se faisait ressentir. J’en parle à mon ORL et, à sa grimace lors de son examen, je me doute que tout n’est pas très clair.

Il me confirme la présence d’une plaie et lance la « totale » : petscan, biopsie, IRM, scanner... Il tente de me rassurer en mettant en avant une précaution au vu de mes antécédents mais au fond de moi, le doute s’installe... très vite suivi par la trouille.

Depuis mardi dernier, j’ai donc confirmation que le petscan a décelé une tumeur au niveau de la base de la langue. La fibroscopie en a également confirmé la présence. Plus question de rayons vu l’état du cou suite au précédent traitement ; on part donc vers une opération. En arrêt donc jusqu’à juin ou juillet. 

Autant pour le 1er, j’ai rapidement pris le dessus au niveau du moral, autant pour celui-ci, la peur ne me quitte pas... Comme ne dit pas la pub : « un cancer, ça va, deux cancers... bonjour les dégâts ! » Peur donc de ne pouvoir m’en sortir cette fois ! Si, la journée, je parviens à penser à autre chose, le sommeil ne vient jamais avant 2h du matin.

D’autant que la 1ère fois, aucun douleur ne se faisait ressentir avant les rayons, aujourd’hui, j’ai toujours cette gêne qui, au cas où j’oublierais, me rappelle le mal tapi en moi.

L’opération est prévue debut mars avec ensuite rééducation pour la déglutition et l’élocution... quelques semaines visiblement pas très sympas en perspective !

J’avoue avoir hésité à publier ce post et je ne sais pas encore si, comme en 2011, je vous ferais partager mes journées... Pour l’instant, mettre ma peur noir sur blanc me fait du bien ; je ne sais absolument pas comment ça évoluera.